Те, кто творят чудеса (2025)

Тринадцатилетняя Бертиль больна синдромом Фелана-МакДермида. Это редкое генетическое заболевание делает её жизнь постоянным испытанием. Девочка находится в центре этого мира, и любое отступление от заведённого порядка может обернуться катастрофой. Родители Бертиль научились существовать в режиме готовности к неприятностям.

Каждый их шаг сверяется с состоянием дочери, а каждый вздох подчинён её режиму лечения и наблюдения. Хрупкое равновесие держится на полном отказе от спонтанности. Никаких лишних планов или неожиданных изменений. Дом давно превратился в больницу, где всё под рукой, но ничего не радует. Родители не помнят, когда последний раз нормально высыпались. Они научились распознавать перемены в состоянии дочери по едва уловимым сигналам.

По звуку дыхания, по цвету кожи, по тому, как девочка берёт чашку. Мать перестала работать, отец сократил часы до минимума. Финансы давно превратились в источник тревоги. Они прекрасно понимают, что дочка может умереть в любой момент. Это знание не позволяет им нормально существовать. Семнадцатилетняя Марион, старшая сестра, выросла в этом аду. С ранних лет её научили помогать, уступать, не шуметь, не требовать внимания.